به پدرم میگویم که یکی از مجلههای ریدرزدایجست فرانسهاش را بردارد و دو صفحه از آن را بلند بلند بخواند و برای خانم ق معنی کند. میگوید: “مجلهها کجا هستند؟” میگویم: “توی کتابخانه در اتاق رو به حیاط.” میپرسد: “من کتابخانه دارم؟” می گویم: “آره پدر، غیر از اتاق خودت در هر اتاق دیگر هم چند تا کمد کتاب داری.” میگوید: “آخر ما خانه را عوض کردهایم، مطمئنی که اینجا هستند؟” خانه که عوض نشده است پس از او میخواهم که گوشی را بدهد به پرستار، خانم ق. به پرستار نشانی مجلههای ریدرزدایجست را میدهم و میگویم که یکی را بیاورد. انجام میدهد. باز به پدر میگویم: “پدر این تکلیف هر شب شماست. میدانید که من هم مثل شما معلم سختگیری هستم. هرشب دو صفحه را باید بخوانی و برای خانم ق ترجمه کنی.” پدرم با نشاطی کودکانه حرف مرا تکرار میکند و بعد میگوید: “راست میگویی. پس من هر شب باید این تکلیف را انجام دهم. باشد. ولی مگر من فرانسه بلدم؟” به یادش میآورم که فرانسه را خوب بلد است و اطمینان میدهم که اگر ببیند به یاد خواهد آورد. باز چند باری دیگر تکرار میکنم و به پرستار هم سفارشات لازم را میکنم.
گوشی را که میگذارم سیل اشکم روان میشود. این پدر مردی بود که بسیاری از پرستارها و دکترهای شهر خود را با افتخار شاگرد او میدانند. او بود که به ما پشتکار، اراده، منظم بودن و اهل علم بودن را آموخت. بچه که بودم اگر یکوقت میگفتم که حوصلهام سر رفته، همیشه با لبخند میگفت “یعنی حوصلهات ماشین سوار شده رفته تهران؟! توی کتابها بگرد حتماً پیدایش میکنی.” و حال این منم که باید با او مثل یک معلم و یا مادر برخورد کنم و او مثل کودکی حرفشنو گوش میدهد و به توصیههایم عمل میکند. گویی که اگر هرکسی به اندازه کافی طولانی زندگی کند، به کودکی دوباره نزدیک میشود و منحنی زندگیاش مثل یک تابع توزیع نرمال (زنگ وارونه) میشود.
راستش هر بیماریای را برای پدرم انتظار داشتم مگر این را که او هم مسیر مادرم را طی کند. هنوز از شوک پذیرش این واقعیت در نیامدهام. پدر و مادر من بی اغراق باهوشترین و عاقلترین افراد فامیل ما بودند. هنوز هم با وجود بیماری عاقلند ولی پذیرش از دست دادن قوای ذهنیشان برایم دردناک است. به خاطرات گذشتهای که از آنها دارم چنگ میزنم و دلم نمیخواهد که آن تصاویر در مقایسه با تصویر وضعیت فعلیشان به هیچ وجه کمرنگ شوند که میدانم که حافظه انسان به مرور زمان بسیار غیرقابل اعتماد است. در پستی راجع به سلکتیو بودن و خطاپذیری حافظه نوشته بودم.
به نظرم میرسد که پدرم وسکیولار دیمانشیا گرفته است که با آلزایمر کمی متفاوت است هر چند که هردو در نهایت به یک مسیر میروند. البته این تشخیص من از راه دور است. با دکترهایش از نزدیک و مستقیم حرف نزدهام. وسکیولار دیمنشیا در اثر فشار خون بالا (که پدرم در تابستان گذشته به کرات فشار خون بسیار بالا پیدا میکرد در اثر استرس و یا وضعیت مادرم) و یا سکته بسیار خفیف که معمولا در سی-تی مغز هم دیده نمیشوند، ایجاد میشود. بهار گذشته دو بار پدرم غش کرد و هر بار دکترها چیزی پیدا نکردند که نشانی از سکته باشد. ولی خب رزولشن تصویر برداری محدود است و به نظر من آن کسانی که به کما میروند و تصویر مغز آنها را مرده مغزی نشان میدهد ولی بعد تعدادی از آنها معجزهآسا پس از مدتی به زندگی باز میگردند برای اینست که تصویر برداری ما رزولشن کافی برای تشخیص کامل را ندارد. شاید هیچوقت هم نتوان گفت که رزولشن کامل چقدر است.
احساس میکنم که پدرم شاید از غصه بیماریِ الزایمر مادرم شتاب گرفته که به او برسد…. خودم را دلداری میدهم که هرچه هست حداقل ساعاتی خوب را با هم دارند. هنوز پس از 7-8 سال که از الزایمر مادرم میگذرد او هنوز همه نزدیکان و بستگان را میشناسد. البته گاهی پدرم را دو نفر میداند: یکی که شوهر اوست و او را به نام کوچک خطاب میکند و نوازشش میدهد (کاری که هرگز قدیمها در جلوی دیگران نمیکرد) و دیگری که به نام آقای دکتر مثل دیگران خطابش میکند و میگوید که دوست صمیمیاش است!
چند روز پیش یک بیمارستان شهر که بزرگترین مرکز توانبخشی شهرمان است دعوتم کرده بودند که از آنجا بازدید کنم و شاید یک آزمایشگاه تحقیقاتی را در آنجا راه بیندازیم. یک بخش الزایمر هم داشتند. خواستم که آنجا را هم ببینم. 20 تا اتاق داشتند که خیلی هم ترو تمیز و شیک و زیبا بود با پرستارهایی جوان و خوشرو. یکی از بیماران مردی بود حدودا 70 ساله که تا مرا دید به طرفم آمد و دستم را گرفت و گفت: تو زنِ من هستی؟ اندکی مکث کردم و بعد گفتم: آره، آمده ام تو را ببینم. بیمار لبخندی زد و مرا به دنبال خودش کشید. به همراه او و رئیس تحقیقات بیمارستان همانطور که برایم امکانات مرکز را توضیح میداد، چند دوری در راهروهای آن بخش زدیم تا موقع رفتن به بخش دیگری شد. پرستارها آمدند که حواس بیمار را پرت کنند تا دستم را ول کند و من بروم. ولی حواسش پرت نمیشد و مرتب به من میگفت که بیا پیش من. بالاخره با بغضی در گلو آن بخش را ترک کردم. همراهم متوجه بغضم شد و گفت او دقیقهای دیگر فراموش میکند. گفتم میدانم که فراموش میکند ولی کل این داستان و تنهایی این بیماران ذهنی حتی در بهترین شرایط یک مرکز مثل این مرکز غم انگیز است.
خیلیها به ما میگفتند که پدر و مادرمان را بهتر است که ببریم خارج پیش خودمان. ولی شک ندارم که در آن صورت سیر بیماری مادر سریعتر میشد. در غرب نگهداری به سیستمی که آنها اکنون در خانه خودشان دارند غیر ممکن است یعنی اگر بشود هزینهاش بالای 10 هزار دلار در ماه میشود. در مراکز اینچنینی هم، باز در بهترین حالتش (که البته آنهم در امریکا بسیار گران است و در کانادا برای شهروندان کمی ارزانتر) بازهم بیمار زندانی آن مرکز است و هرگز جای خانه خودِ شخص را نمیگیرد. به نظرم این خیلی مهم است که بیمار با آدمهای سالم بیشتر سروکار داشته باشد تا با بیماران دیگر مثل خودش. مادر من هنوز پس از 8 سال الزایمر میتواند از پس یک مکالمه کوتاه با یک غریبه بربیاید. تعارفات معموله را انجام میدهد و هرگز کسی را جای همسر و یا بچههایش اشتباه نمیگیرد. هنوز قدرت شخصیتش را حفظ کرده است. مثلا هنوز مرا زیاد دعوا میکند!! آخر غالبا فکر میکند که من یک دختر 15-16 ساله هستم و آنوقت مثلا اگر با یک مهمانِ آقا کمی حرف بزنم آنرا بد میداند و دعوایم میکند!
و اما علیرغم اینکه این نوشته خیلی خصوصیست (اینجا وبلاگ است دیگر؛ قرار نیست که همیشه علمی صرف بنویسم. نوشتن آدم را سبک میکند.)، دو نکته از مشاهدات علمی را بگویم که به واقع بیماری مادرم بوده که باعث شده است به تحقیق روی الزایمر روی بیاورم.
هنوز بیماران الزایمری را با روشهایی که ایجاد کردهایم تست نکردهام ولی نتایج اولیهمان روی بچههای زیر 12 سال، جوانها و افراد بالای 65 سال بسیار جالب و منطبق با فرضیههایم بوده است. یکی از آن فرضیهها اینست که من معتقدم خراب شدن حس تشخیص جهت و زمان (spatiotemporal perception) از اولیه ترین علامات بیماری دیمانشیا بطور عام است. بسیار قبل از آن که بیمار در خیابان مثلا گم شود میتوان خراب شدن این حس تشخیص جهت را با آزمایشاتی شبیه آن که ما ایجاد کردهایم تشخیص داد. مثلا حال که پدرم هم دیمنشیا گرفته، با وجودیکه او در خیابان اگر تنها باشد گم نمیشود، و یا هنوز خیلی چیزها را بیاد دارد ولی جالب است که روی خانه کاملا ذهنش مغشوش است. گمان میکند که خانه عوض شده. طبقه بالا و پایین را قاطی میکند. من معتقدم که آزمایشات ما قبل از اینکه بیمار به این درجه از آشفتگی ذهنی برسد میتواند خراب شدن این دربافت ذهنی را تشخیص دهد. ولی در اثبات این فرضیه راه درازی در پیش است. از همه سخت تر اینست که کسانی را پیدا کنیم که خیلی در آغاز بیماری هستند و آنها را در 5 سال آینده هم دنبال کنیم. یعنی باید مثلا فرزندی باشد که نگران این بیماری برای پدر یا مادرش باشد تا آنها را مثلا به دکتر ببرد که ما بتوانیم از آنجا آنها را پیدا کنیم. 8 سال پیش که مادرم به دیدار من آمده بود و من به همین تغییرات در او مشکوک شده بوده او را پیش بهترین نورولژیست شهر بردم ولی تمام تستهای نورولژیست را مادرم خیلی عالی انجام داد و در نتیجه دکتر به من گفت که من خیال میکنم و مادرم نشانی از دیمنشیا ندارد. ولی 3 سال بعد دکترها هم با مقایسه سی-تی مغزش با سی-تی قبلی اش تایید کردند که او الزایمر دارد.
نکته دوم اینکه بیمار دیمنشیا خود به هیچ وجه به وجود بیماری در خود آگاهی ندارد. پدر من در تمام این سالهای اخیر دائما هر خبر تازهای در باره داروهای جدید برای دیمنشیا و الزایمر را میخواند. به کرات با هم سر مصرف دارو بحث هم میکردیم. اما حال که خودش هم دیمنشیا گرفته اصلا به آن وقوف ندارد. وقتی که به او میگویم که باید حافظهاش را تمرین کند گوش میکند ولی اصلا به این فکر نمیکند که خودش هم دیمنشیا گرفته است. از اینرو به همکاران میگویم که اگر روزی برسد که من از این نترسم که الزایمر بگیرم، بدانند که حتما من هم به این بیماری دچار شدهام و آنوقت TMS را که تا آن موقع به حول و قوه الهی در آزمایشگاه ما راه افتاده است، به من اعمال کنند!
شاید برایتان جالب باشد بدانید چه افراد مشهوری به بیماری دیمنشیا دچار شده اند. از جمله این افراد را میتوان نام برد: نیوتن، ویلیام آترمولن (نقاش)، آن ادمز (بیولژیست که بعدا در اثر بیماری نقاش شد)، رونالد ریگان (رئیس جمهور امریکا 30 سال پیش)، آیریس ماردچ (نویسندهای که آثار الزایمرش در کتابهایش آشکار شد) و خیلیهای دیگر.
پ.ن. از همه دوستان عزیزی که محبت کردند و کامنت گذاشتند سپاسگزارم. شرمنده ام که نمی رسم تک تک پاسخی بنویسم.
